Sağlık Profesyonelleri İçin Serebral Palsi Hakkında Bilgi Kaynağı

Bazı ebeveynler bazı uyarı işaretleri görmüş olabilir ve endişelerini sizinle çoktan paylaşmış olabilir. Bazıları ise tamamen habersiz olabilir ya da inkar durumunda olup her şey normalmiş gibi davranabilirler.

Doğrulanmış bir tanı konmadan önce ebeveynler, çocuklarının problemleri olabileceğini bilir ancak ciddiyeti konusunda emin olmadıkları için endişelenir. Ayrıca, sağlık profesyonelleri kendilerini dinlemiyorsa ve yeterli bilgi vermiyorsa, hayal kırıklığına uğrayabilirler. Her şeyden öte, uzmanlardan randevu almayı zor bulurlar ve çocuklarının yapması gereken tüm tıbbi testlerden dolayı bunalmış olurlar. Son olarak ise uyarıcı işaretlerden korkarlar ve endişelenirler.

Serebral palsi hakkında onlarla konuşmaya hazırlanırken, endişeleri ve olası duygusal tepkileri olabileceğini unutmayın.

Pratiğinizde size yardımcı olabilecek daha yararlı öneriler için burayı tıklayın.

Ebeveynler şartlara ve çocuklarının durumunu anlama veya kabul etme düzeylerine bağlı olarak değişen belirli duygusal tepkilere sahiptir. Durum ne olursa olsun, ebeveynleri çocuklarının durumu hakkında bilgilendirdiğiniz zaman onlar için hayatın değiştiği bir andır.

Doğrulanmış bir teşhisin ardından ebeveynler, bir aile üyesinin ölümüyle karşılaştıklarında yaşadıklarına benzeyen kederli bir deneyim yaşar.

Ebeveynlere, çocuklarının serebral palsiden muzdarip olduklarını bildirdiğinizde sıklıkla güçlü olumsuz tepkiler gösterirler. Genellikle ilk tepkileri şok ve travmadır. Kendilerini hazırlıksız ve kaybolmuş hissederler. Bazıları teşhis doğrulandığında neredeyse kendilerini iletişime kapatırlar. Bunu, ebeveynlerin serebral palsiyi tam olarak anlamadıkları ve çocuğuna bakmak için ne yapmaları veya neyi değişmeleri gerektiğini bilmedikleri için belirsizlik takip eder. Rutinlerini etkileyen ani değişikliklerden endişe duymaya başladıklarından kaos düşüncelerini bulanıklaştırabilir.

Kısa bir süre sonra, bazı ebeveynler bazı şeylerin düzeltilebileceği ya da çocuklarının serebral palsiden iyileşebileceği konusunda yanlış bir umutla inkar sürecinden geçebilir.
Bazı ebeveynler neden böyle bir durumda olduklarını sorgular ve umutsuz hissederler.
Bu duygusal iniş çıkış süresince ebeveynler, sağlık profesyonelleri ve çevreleri tarafından yeterince desteklenmediğini düşünebilir.

Endişelerini ve korkularını tartışmak için fazladan zaman ayırmak, onlara büyük bir yardım ve destek kaynağı olacaktır. Zor duygusal durumları ne kadar erken tespit ederseniz, ebeveynler ve hastalarınız için o kadar iyi olacaktır.

Ebeveynler serebral palsi ile başa çıktıklarında, küçük zaferleri oldukça cesaret verici bulurlar. Çocukları sakin hissettiğinde, iyi yediğinde ve iyi uyuduğunda özellikle neşeli ve mutlu hissederler. Bunları küçük zaferler olarak tanımlarlar. Çocukları şükran, sevgi ve memnuniyet iletişimi kurma gibi, asla hayal etmedikleri bir şey yaptığında da olumlu anlamda şaşırırlar.

Bununla birlikte, kötü beslenme deneyimleri, hastalıklar, ameliyatlar ve uykusuzluk gibi zorluklar halen sıklıkla görülür ve aşağıdaki gibi olumsuz duygulara neden olabilir:

Hayal kırıklığı: Ebeveynler aile üyeleri, arkadaşları ve çevrelerindeki diğer kişiler, ihtiyaçlarını ve rutinlerini tam olarak anlamadığında acı çekerler.

Sıkıntı: Ebeveynler, kısıtlı iletişim becerileri nedeniyle çocuklarının ne zaman acı çektiğini anlamakta zorlanırlar.

Baskı: Bazı durumlarda, finansal durum ebeveynler üzerinde büyük bir yük oluşturabilir ve çocuklarına en iyi şekilde bakma konusundaki endişelerini artırabilir.

Şok: Ebeveynler, serebral palsili bir çocuğa bakmak için gereken ekstra gereksinimleri yerine getirmeye çalıştıklarından şok dönemlerinden geçerler.

Bu yolculuk boyunca sizin ve meslektaşlarınızın desteği ebeveynler ve çocukları için son derece önemlidir.

 

Onlara en iyi şekilde yardımcı olabilmeniz için öneriler bölümüne göz atın.

Yolculuk boyunca, hasta ve ebeveyn merkezli olmak, çocukların sağlığı için son derece önemlidir.

İşte size daha iyi yardım etmenize yardımcı olabilecek kısa bir öneri listesi.

• Teşhis doğrulandığında ve ebeveynlere çocuklarının durumunu anlatmanın zamanı geldiğinde, tanıyı açık bir şekilde açıklamak ve sahip oldukları şüpheleri netleştirmek için gereken ekstra zamanı ayırın.
• Ebeveynlerin çok fazla soruları olduğunu ve konuşmaları gereken şeyler olduğunu düşünüyorsanız, kitap önerebilir veya diğer aileleri içeren destek gruplarını tavsiye edebilirsiniz.
• Ayrıca ebeveynlere, serebral palsi hakkında daha fazla bilgi veren toplantılara katılmalarını önerebilirsiniz. Son zamanlarda yapılan bir çalışma, bunun çocukların bakımında daha donanımlı olmalarına yardımcı olduğunu gösterdi.¹
• Bu yolculuk boyunca, hem ebeveyn hem de hastaya empati içerisinde cevap verebilmek ve dinleyebilmek için zaman ayırmanız, onların bu durumla daha iyi başa çıkmalarına yardımcı olacaktır. NURS yöntemi (adlandırma, anlama, saygı gösterme ve destekleme) ile, ifade edilen duyguları ele almak için duygu-bulma becerilerini kullanmak yardımcı olabilir.²

Diğer meslektaşlarınızla temasa geçin ve serebral palsi etrafında gerçekleşen yeni gelişmeler veya toplantılar hakkında sorular sorun.

Serebral palsili çocuğu olan aileleri güçlü kılmak için işinizle gurur duyun ve enerjinizi kullanın.

Sıkıntının hafifletilmesi için ebeveynlerle ve hastalarınızla nasıl iletişimi kurarsınız ve destek sağlarsınız?³

 

Tablonun uyarlandığı kaynak: Pehrson C et al. Responding empathically to patients: Development, implementation, and evaluation of a communication skills training module for oncology nurses. Patient Educ Couns. 2016; 99(4): 610–16.

Referanslar: