Serebral Palsi ve Tüple Beslenme
Tüple beslenme sıvı diyet formu kullanılarak bir tüp yardımıyla beslenmektir.
Doktorlar, çocuk beslenme ihtiyaçlarını karşılayamıyorsa ve yemek yemek günde 3 saatten uzun sürüyorsa tüple beslenmenin düşünülmesi gerektiğini önermektedir.1-3
Karar verme süreci çok karmaşıktır. Çocuğunuzun beslenme ihtiyaçlarını daha iyi anlamanız ve adapte olmanız için doktorunuz ile iletişime geçmenizi öneriyoruz.
Tüple beslenme, çocuğunuz daha iyi olana ve kilo alana kadar geçici bir çözüm olabilir. Ya da çocuğunuzun ihtiyacına göre kalıcı bir çözüm olabilir. Bazen çocuğunuz yiyebiliyor olsa bile tüm beslenme ihtiyaçlarını karşılayabilmesi için tüple beslenme önerilebilir.
Tüple beslenme kararının her zaman hızla verilmesi gerekmez. Farklı seçenekleri değerlendirmek ve günlük rutininizde tüple beslenmenin artılarını ve eksilerini değerlendirmek için size zaman verilecektir.
Tüpün yerleştirilebileceği farklı yerler ve yollar vardır. Aşağıda farklı tüple beslenme yollarının kısa bir özeti yer almaktadır:4
NG ve NJ tüple beslenme
Nazogastrik ve nazojejunal tüple beslenme.
Bu tüple beslenme türlerinde tüp burundan geçirilerek boğaza ve özofagusa, oradan da mideye (NG) veya ince bağırsağa iletilir (NJ).
Başlangıçta korkunç ve sıkıntılı görünebilir. Fakat zamanla ve deneyim kazandıkça kullanmayı öğreneceksiniz ve çocuğunuzun doğru miktarda besin aldığından ve sağlıklı kilo aldığından emin olacaksınız. Beslenme zamanı beslenme ile ilgili stres ve düş kırıklığı da azalacaktır. Bu durumda çocuğunuzun diğer günlük aktiviteleri için daha fazla zamanınız kalacaktır.
PEG ve PEJ tüple beslenme
PEG:
Beslenme tüpü ciltten doğruca mideye yerleştirilir. PEG, perkütan endoskopik gastrostominin kısaltmasıdır.
PEJ:
Beslenme tüpü ince bağırsağın orta kısmına (jejunum) cerrahi olarak yerleştirilir. PEJ, perkütan endoskopik jejunostominin kısaltmasıdır.
Çocuğunuz tüm besinini buradan alır.
Bu beslenme yolları tedbirli ve elverişlidir. Her yerde oldukça kolay besleyebilirsiniz. Çocuğunuzun aldığı gıdayı ve sıvıyı ayarlamanıza izin veren hızlı ve güvenli bir yoldur.
Tüple beslenmenin farklı yolları vardır ve farklı beslenme şemaları vardır.
Beslenme sürekli şekilde veya aralıklı olarak yapılabilir.
Sürekli beslenme yerçekimi ile veya pompa kullanılarak yapılabilir.4
- Yerçekimi ile: Enteral beslenme ürünü ile dolu bir torba veya enteral beslenme ürün torbası asılarak ürünün tüpe damlaması, oradan da mideye geçişi sağlanır. Akım hızını kontrol etmek için kıskaç kullanılabilir.
- Pompa ile beslenme: Beslenme tüpü bolus beslenme vermek için seçtiğiniz zamanlarda ve hızda besin verecek şekilde programlanabilir. Eve gitmeden önce pompayı nasıl kullanacağınızı doktorunuzdan öğrenin.
Aralıklı beslenme yerçekimiyle, pompa kullanılarak veya enjektör kullanılarak yapılabilir.
- Aralıklı beslenme belli miktarda enteral beslenme ürünün kısa bir zamanda (genellikle 30-60 dakika) verildiği bir tüple beslenme şeklidir ve günde birkaç kez yapılır.
- Enjektör ile: Enteral beslenme ürünü bir enjektöre geçirilir ve sonra ürünü doğrudan tüpe itmek için piston kullanılır.
Anlamak şimdi zor olabilir fakat daha fazla deneyim kazandıkça tüple beslenme ikinci bir seçenek olacaktır.1 Çocuğunuz tüple beslense bile beslenmeyi içeren yemek zamanı ve sosyal etkinlikler sizin için ve çocuğunuz için önemlidir.1 Çocuğunuzla tüple beslenme hakkında konuşmanız karmaşayı ortadan kaldıracaktır ve çocuğunuzun yemek sırasında daha rahat hissetmesini sağlayacaktır.1
Seçecek çok sayıda enteral beslenme ürünü vardır.
Her enteral beslenme ürünü çocuğun özel ihtiyaçlarına göre ayarlanmıştır. (örn. kalori içeriği, lif içeriği, mineral içerik, vs.) Bazıları gerçek gıdadan yapılır.
Beslenme için mevcut olan farklı tipteki enteral beslenme ürünlerini daha iyi anlamak için enteral beslenme ürün türleri bölümüne tıklayınız.
Çocuğunuz evde tüple beslenmeye devam ettikçe sorularınızın olması ve yardıma ihtiyaç duymanız doğaldır. Doktorunuz aşağıdaki gibi soruları yanıtlamanıza yardımcı olabilir:4
- Tüple beslenme deneyiminden ve farklı tüple beslenme seçeneklerinden ne bekleyebilirim?
- Hangi ekipmanlar gereklidir ve nasıl kurabilirim?
- Çocuğumun yeterli beslendiğini nasıl bileceğim?
- Çocuğumun beslenme intoleransı olduğunu nasıl anlarım?
- Çocuğumun alerjik reaksiyonu olabilir mi?
Yemek zamanı sosyalleşme ve gelişim için bir fırsattır ve çocuğun erken yaşlardan itibaren içinde yer alabileceği yaşamın bir parçasıdır. Çocuğunuz tüple besleniyorsa bile ailenin yemek zamanında birlikte olmak ve yemekle ilgili sosyal etkinliklerde yer almak çocuğunuz için ve aileniz için önemlidir. 4
Doktorunuz tüple beslenme deneyiminin sizin ve çocuğunuz için rahat olduğunu ve mümkün olduğunca problemsiz olduğunu size anlatacaktır.4
Eğer çocuğunuz tüple besleniyorsa ve ağızdan hiçbir şey almıyorsa oral stimulasyonu sürdürmek önemlidir. Bu beslenmenin normal bir parçasıdır ve büyüme ve gelişmeyi sağlar. Küçük bir çocuğun yeme ve yutma becerisini geliştirmesini sağlar ve bu becerileri edinmiş olan büyük bir çocuğun tüple beslenirken bu becerileri sürdürmesini sağlar.
Çocuğunuza çiğneme ve yutma için güvenli seçenekleri sağlamak için doktorunuz ile görüşün.
İnsanlar çocuğunuzun ne zamana kadar tüple besleneceğini sorduklarında “Bilmiyoruz” diyebilirsiniz. Şimdilik daha öncelikli hedeflere odaklanılabilir:
- Kurma tekniğini tam olarak öğrenmek.
- Bir enteral beslenme ürününden diğerine geçiş.
- Her gün daha güçlü ve daha uzun boylu olmak.
- Büyümek.
Evden uzaktayken çocuğunuzun tüple beslenme tipine ve beslenme programına göre nasıl besleneceği konusunda doktorunuzdan öneriler alın. Eğer çocuğunuz okula gidiyorsa doktorunuz bir beslenme planı yapmanız için de size yardımcı olacaktır.
Tüple beslenirken ilerleme için çok sayıda kelime vardır. Büyük ya da küçük olsun ”kazanımlar” kutlamaya değerdir. 4
→Tüple beslenme ile ve olası problemleri nasıl yöneteceğiniz ile ilgili daha pratik bilgi isterseniz bu linke tıklayarak özel olarak bu konuyla ilgili bölümü ziyaret edin.
Referanslar:
- Romano C et al.European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Neurological Impairment.JPediatrGastroenterolNutr. 2017;65(2):242-264.
- Penagini F et al. Dietary Intakes and Nutritional Issues in Neurologically Impaired Children. Nutrients. 2015;7(11):9400-15
- Sullivan PB. Gastrointestinal disorders in children with neurodevelopmental disabilities. DevDisabil Res Rev. 2008; 14(2):128-36.
- https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid